深圳1岁多女婴罕见病一年只长一两肉

　　最近掀起全球舆论热潮的“冰桶挑战”，让公众开始关注包括“渐冻人症”在内的罕见病。而视野之外，其实还有很多罕见病患者无助待援，他们有的比“渐冻人”病情更重，有的或许就生活在你的左邻右舍。

　　在深圳，一岁多才5 .8斤、喂养困难瘦骨嶙峋的媛媛，便是其中一例，虽然家人带着她四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。媛媛小小的眼神里透出强烈的求生欲望，她热切地希望，社会能够帮助自己，渡过难关。

　　日前，福建母乳妈妈联盟的一条罕见病求助微博引起了不少人的关注。微博中写到：“深圳一个孩子一岁体重仅5斤。没有牙齿，只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生，除米糊外无法添加其他辅食。求医耗尽积蓄，仍无法查明病因，孩子能笑却笑不出声，只能用眼神交流，医生认为活到现在是个奇迹，但已非常危险。谁来帮帮这个可怜的孩子与坚强的母亲!急需医疗资源与爱心帮助。”

　　这是深圳女婴媛媛的妈妈吴伦姣在母乳妈妈群里的求助，引起了福建母乳妈妈联盟的关注。“福建那边委托我来看看，一开始我有些不相信，一岁才5斤?不是5公斤?为什么不吃辅食?”深圳母乳妈妈互助会的顺妈说，进一步了解情况后，她才意识到孩子母亲经历的不是自己能够想象的困境，“她和她宝宝的命运紧紧揪住了我们的心。”